內(nèi)行患者計劃對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響

文章來源：《齊魯護理雜志》

作者：王海燕，宋秀玲，林轉(zhuǎn)章（東莞康華醫(yī)院）

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【摘要】

目的: 探討內(nèi)行患者計劃( EPP) 對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響。

方法: 隨機抽取2015 年2 月～ 2016 年3 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例為對照組，采用常規(guī)護理干預； 抽取2016 年4 月～ 2017 年5 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例為干預組，在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上采取EPP 干預。采用社會影響量表測量兩組干預前后病恥感得分。

結(jié)果: 兩組干預后病恥感得分均低于干預前( P ＜ 0. 05) ，且干預組低于對照組( P ＜ 0. 05) 。

結(jié)論: EPP 能有效減輕膀胱癌腹部造口患者的病恥感。

【關(guān)鍵詞】內(nèi)行患者計劃； 膀胱癌； 造口； 病恥感；

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)發(fā)病率最高的惡性腫瘤之一，而膀胱全切回腸代膀胱術(shù)是肌層浸潤型膀胱癌治療的標準方案［1］。然而，該術(shù)式使患者排尿由尿道口更改到腹壁造口，患者需要佩戴造口袋收集尿液。尿液的持續(xù)排放不僅給患者生活帶來極大不便，也會給患者生活質(zhì)量和心理造成影響［2-3］。病恥感是指患者因疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗，表現(xiàn)為患者因疾病而感到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等［4-5］。有研究表明，造口患者存在明顯與造口相關(guān)的病恥感，并且病恥感與患者生活質(zhì)量、疾病適應情況有關(guān)［6-8］。內(nèi)行患者計劃( EPP) 是通過充分利用患者知識和經(jīng)驗，以有經(jīng)驗的同伴引導為主的針對慢性疾病的自我管理計劃［9］。有研究表明，EPP 可以有效提高慢性病患者自我效能、疾病知識水平、自我管理能力和社會心理適應能力［10-11］。但是，目前探討EPP 對膀胱癌腹壁造口患者病恥感影響的研究較少。因此， 2016 年4 月～ 2017 年5 月，我們對50 例膀胱癌腹壁造口患者施行EPP，研究其對患者病恥感的影響，取得滿意效果�，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1. 1 臨床資料

采取隨機抽樣法選取2015 年2 月～ 2017 年5 月在我院因膀胱癌行腹壁造口的100 例患者為研究對象。納入標準: 經(jīng)病理診斷為膀胱癌且行膀胱全切回腸代膀胱術(shù)術(shù)后； 知情同意參與本研究。排除標準: 患有其他器官的重大疾病； 患有精神疾病或意識障礙； 參與EPP 計劃課程( 共6 次) 次數(shù)不足3 次。男61 例、女39 例，年齡27 ～ 71( 53. 7 ± 12. 8) 歲；干預過程中出現(xiàn)造口滲漏15 例，發(fā)生造口周圍皮膚炎4 例。將2015 年2 月～ 2016 年3 月的50 例患者作為對照組，將2016 年4 月～ 2017 年5 月的50 例患者作為干預組。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義( P ＞ 0. 05) 。

1. 2 方法

1. 2. 1 對照組接受術(shù)后常規(guī)護理

即由醫(yī)護人員主導的疾病和造口相關(guān)知識教育、更換造口袋、造口周圍皮膚保護等，并通過鼓勵、傾聽、囑家屬關(guān)注患者心理狀態(tài)等方式引導患者積極面對疾病和自身變化。

1. 2. 2 干預組在常規(guī)護理基礎(chǔ)上實施EPP 干預

①由�？漆t(yī)生、造口�？谱o士、心理�？谱o士各1 名和責任護士3 名組成EPP 干預小組，負責EPP 課程授課者的招募、選拔，課程制定和授課過程中的指導。②招募和選拔內(nèi)行患者。通過微信、海報等宣傳手段招募造口術(shù)后2 年及以上，且自愿擔任授課者的患者。③內(nèi)行患者培訓。由干預小組對入選的內(nèi)行患者進行包括造口知識、技能、授課技巧的培訓，然后由干預小組通過造口基礎(chǔ)知識考核、自我護理操作、語言表達能力考核來確定最終入選的內(nèi)行患者。④制定授課計劃。由患者和EPP 小組成員共同決定授課計劃，授課主題根據(jù)每位患者擅長的方面決定，主題范圍除包括造口相關(guān)知識和技能講授外，還應包括個人經(jīng)驗分享，如何接受自身改變，如何調(diào)整身心狀態(tài)，如何看待“造口人”，如何回歸家庭和社會等。⑤組織授課。授課每兩周進行1 次，共6 次，為期3 個月。每次課前由責任護士聯(lián)系干預組患者確認課程安排和提醒，每次課程40 ～ 45 min，并在課后安排15 ～ 20 min 互動提問時間。課程循環(huán)進行，盡量使每例患者都能夠參加EPP 的所有課程。授課全程，EPP 小組成員從旁協(xié)助組織課堂并回答問題。

1. 3 評價指標

采用社會影響量表( SIS) 評價患者病恥感，該量表是由Fife 等［12］于2000 年編制，用于測量癌癥等慢性病患者的病恥感。中文版由Pan 等［13］于2007 年翻譯。SIS 包括社會排斥( 9 個條目) 、經(jīng)濟歧視( 3 個條目) 、內(nèi)在羞恥感( 5 個條目) 和社會隔離( 7 個條目) 4 個維度，共計24 個條目。采用Likert 4 級評分法，1分= 極不同意、2 分= 不同意、3 分= 同意、4 分= 極為同意。SIS 得分范圍為24 ～ 96 分，得分越高說明患者病恥感越嚴重。SIS 具有良好的信效度，本研究SIS 內(nèi)部一致性( Cronbach's α) 系數(shù)為0. 85，與相關(guān)研究［8， 12］測量結(jié)果類似。本研究采用SIS 量表測量膀胱癌腹壁造口患者在干預前( 術(shù)后1 周) 和干預后( 術(shù)后3 個月) 的病恥感狀況。

1. 4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 20. 0 軟件統(tǒng)計分析數(shù)據(jù)�；颊卟�恥感得分采用x ± s 表示，以單樣本t 檢驗比較干預前患者SIS 得分與癌癥患者SIS 常模［12］得分； 采用重復測量的方差分析比較干預前后患者SIS 得分。檢驗水準α = 0. 05。

2 結(jié)果

2. 1 膀胱癌腹壁造口患者病恥感各維度得分與癌癥患者常模比較，見表1。

2.2 兩組干預前后各維度病恥感得分比較，見表2。

3 討論

本研究探討了EPP 干預對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響。結(jié)果顯示，EPP 可顯著減輕膀胱癌腹壁造口患者的病恥感，具有臨床指導意義。膀胱癌腹壁造口患者的病恥感程度高于一般癌癥患者。本研究發(fā)現(xiàn)，與一般癌癥患者比較，膀胱癌腹壁造口患者具有更加嚴重的病恥感，這與以往同類研究結(jié)果相似［6，8］。原靜民等［8］分析永久性腸造口患者病恥感原因，主要包括自身形象的改變、造口排氣排味排糞、需要學習造口自我護理技能和改變生活習慣、遭受到排斥、不理解和不接受和增加了家庭經(jīng)濟負擔等。而膀胱癌腹壁尿路造口患者還面臨由于尿液刺激性、腐蝕性及持續(xù)排放造成的自我護理難度增加、易發(fā)生造口周圍皮膚炎及泌尿系統(tǒng)逆行性感染等問題，更易使患者產(chǎn)生病恥感［14］。有研究表明，患者病恥感程度越重，其生活質(zhì)量和疾病適應能力越差，甚至可能對患者的求醫(yī)方式、行為、治療的依從性和疾病結(jié)局產(chǎn)生不良影響［5， 15］。

以往研究中，對造口患者的干預主要以醫(yī)護人員主導，側(cè)重患者自我護理能力培養(yǎng)； 而EPP 以患者為核心，注重患者經(jīng)驗在自我管理中的作用［9］。本研究結(jié)果表明，干預組和對照組病恥感均在干預后有所降低，并且干預組患者接受EPP 干預后，其社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在羞恥感和社會隔離程度均顯著低于對照組，說明EPP 可有效降低患者病恥感，與以往同類研究結(jié)果相似［10-11］。腹壁造口術(shù)后患者通過EPP，不僅能夠獲得造口護理的知識和技能，還能夠?qū)W習造口患者在日常造口護理中的經(jīng)驗，使其獲得心理支持，提升自我效能、自我管理能力和造口適應水平，從而降低患者的病恥感［15］。

綜上所述，臨床護理工作者應重視腹壁造口患者的心理狀態(tài)，包括其是否存在病恥感及嚴重程度，注意以患者為中心，采取EPP 等善于利用患者經(jīng)驗的干預方法，逐步改善患者的病恥感，幫助患者以良好的心理狀態(tài)進行治療和康復護理。

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