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膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢

膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢


文章發(fā)表于:《現(xiàn)代泌尿生殖腫瘤雜志》

作者:臧煜(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)

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膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤,發(fā)病率居中國男性泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤第1位且呈逐年增長趨勢[1],患者術(shù)后可能出現(xiàn)發(fā)生率達(dá)20%~60.4%不等的早期和遠(yuǎn)期并發(fā)癥[2],且出院后面臨膀胱訓(xùn)練、造口護(hù)理、持續(xù)膀胱灌注等專業(yè)護(hù)理問題,術(shù)后生存質(zhì)量不容樂觀[3]、再入院率高[4]。雖然在住院期間醫(yī)護(hù)人員已經(jīng)對患者及家屬進(jìn)行了相應(yīng)的健康指導(dǎo)和出院宣教,但由于病情的限制及對醫(yī)護(hù)人員的心理依賴,他們并不能很好地掌握相關(guān)知識[5];此外快速康復(fù)外科模式在泌尿外科的推廣應(yīng)用對患者出院后的康復(fù)治療與護(hù)理提出了更高的要求[6]。因此,開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)以進(jìn)行出院后的繼續(xù)指導(dǎo)和監(jiān)督健康行為對膀胱癌患者的康復(fù)極為重要。國內(nèi)外均有研究表明對膀胱癌患者開展延續(xù)護(hù)理服務(wù),在改善其術(shù)后生活質(zhì)量[7]、降低再入院率[8-9],提高患者依從性和滿意度[10]等方面能夠發(fā)揮積極作用。本文主要從需求評估,服務(wù)形式、內(nèi)容和評價等方面對膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)現(xiàn)狀進(jìn)行了綜述,以期對后續(xù)研究提供依據(jù)與借鑒。

一、延續(xù)護(hù)理服務(wù)的主要對象

1.膀胱癌腹壁造口患者:肌層浸潤性膀胱癌的標(biāo)準(zhǔn)治療術(shù)式為根治性膀胱切除術(shù)聯(lián)合盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)[11],多數(shù)患者在這個過程中還會經(jīng)歷永久性尿流改道,術(shù)后腹壁造口終身存在,出院后這類患者在生理、心理方面均面臨眾多需要專業(yè)性指導(dǎo)干預(yù)的護(hù)理問題。

2.膀胱癌術(shù)后化療患者:經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(shù)聯(lián)合術(shù)后膀胱灌注是治療非肌層浸潤性膀胱癌的推薦方法[12],但由于膀胱灌注化療藥物療程較長加之各種不良反應(yīng)等,患者術(shù)后依從性較差[13],需要通過延續(xù)護(hù)理來改善此類患者的遵醫(yī)行為,提高其生活質(zhì)量。

二、延續(xù)護(hù)理需求評估

對比特定部位癌癥患者的需求評估與納入多種癌癥患者的需求評估,系統(tǒng)評價結(jié)果表明前者未滿足的需求比例高于后者[14],因此對特定部位癌癥患者進(jìn)行需求評估從而提供更具個體化、針對性的護(hù)理服務(wù)十分必要。目前有關(guān)膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查評估的研究較少,臨床實(shí)踐中也少有在提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)前對患者的護(hù)理需求進(jìn)行評估,其中原因之一可能是相關(guān)護(hù)理需求評估體系尚未建立。蘇曉萍等[15]在關(guān)于奧馬哈系統(tǒng)在泌尿造口患者延續(xù)護(hù)理中應(yīng)用的研究中,提及對患者存在的護(hù)理問題進(jìn)行評估,研究根據(jù)患者一般資料和奧馬哈問題分類系統(tǒng)設(shè)計(jì)了包含環(huán)境、心理、生理和健康相關(guān)行為4個領(lǐng)域的綜合性評估表,對出院前3d經(jīng)評估超過半數(shù)的患者共同存在的護(hù)理問題(包括異位排尿、造口周圍皮膚問題、社交及心理健康問題、睡眠問題和自我照顧等方面)進(jìn)行延續(xù)護(hù)理干預(yù),結(jié)果表明出院后3個月患者以上護(hù)理問題均得到改善。Mohamed等[16]對30例肌層浸潤性膀胱癌術(shù)后患者進(jìn)行了訪談,發(fā)現(xiàn)術(shù)后未滿足的需求主要圍繞醫(yī)療需求(如疼痛及腸梗阻)和工具照護(hù)需求(如造口、尿管和失禁的護(hù)理支持),而在術(shù)后生存期間(術(shù)后6~72個月)未滿足的需求主要圍繞心理(如抑郁、身體形象受損、性功能障礙等)和工具支持需求(如難以適應(yīng)日常生活的變化)。Huang等[17]也通過訪談形式比較了根治性膀胱切除術(shù)聯(lián)合兩種不同尿流改道方式患者術(shù)后未得到滿足的需求,結(jié)果表明接受原位膀胱術(shù)的患者在術(shù)后生理及社交方面較為樂觀,這兩方面護(hù)理需求相對小于回腸膀胱術(shù)患者,此外兩組患者在疾病診斷階段、術(shù)后及出院后需求重點(diǎn)不同。謝鳳蘭等[18]通過電話隨訪方式對其所在醫(yī)院各科室出院患者進(jìn)行了延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查,結(jié)果表明不同系統(tǒng)疾病患者對延續(xù)護(hù)理需求重點(diǎn)不同,其中泌尿系統(tǒng)疾病患者主要注重管道(造口)及飲食護(hù)理。

已有關(guān)于膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理需求評估的研究在方法上既有通過自制評估表對患者護(hù)理問題進(jìn)行客觀評估,也有通過訪談對患者主觀需求進(jìn)行評估,但總的來說都側(cè)重于某一角度而不夠全面。對需求結(jié)果分析發(fā)現(xiàn)膀胱癌患者及家屬對延續(xù)護(hù)理的需求涉及多個方面,但對如何開展系統(tǒng)的需求評估還未形成共識。、

三、延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式

出院后電話隨訪聯(lián)合門診隨訪是臨床采用最多的形式,國外有研究[19]表明優(yōu)化根治性膀胱切除術(shù)患者電話隨訪和門診隨訪的時機(jī)與次數(shù),如在術(shù)后第4天進(jìn)行門診隨訪+第7/9/11/14天時電話隨訪的效果=術(shù)后第4天門診隨訪+第8天門診隨訪+第11/14天時電話隨訪的效果,能夠幫助患者減輕再入院負(fù)擔(dān)。家庭訪視受醫(yī)院與家庭距離限制實(shí)踐起來存在一定障礙,周艷瓊等[20]在對泌尿外科出院患者隨訪管理方法進(jìn)行探討時提及,其所在醫(yī)院將患者轉(zhuǎn)介醫(yī)院延續(xù)護(hù)理中心進(jìn)行入戶隨訪。群體干預(yù)如開展講座、座談會,組織聯(lián)誼會等形式也得到較為普遍的應(yīng)用,國內(nèi)多由醫(yī)院定期開展或由患者自發(fā)組織,國外則有多個膀胱癌公益組織[21]致力于建立患者之間及患者與醫(yī)務(wù)人員之間的聯(lián)系,為患者提供了情感、信息及社會支持。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,目前依賴各種網(wǎng)絡(luò)平臺的延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式不斷得到拓展[22-23],如國外多個膀胱癌公益組織的官方網(wǎng)站[24-26],國內(nèi)的微信公眾號、微信群、QQ群等,這些新形式避免了傳統(tǒng)形式與患者及家屬溝通上時間、空間的弊端,患者容易傾訴和詢問相對私密的問題,在非面對面的交流平臺上患者心理負(fù)擔(dān)相對較小。

在多種形式開展延續(xù)護(hù)理的同時臨床護(hù)理人員普遍反映出工作量大,時間和精力不足的問題[27-28],而面對國內(nèi)社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)處理各專科疾病能力有限的現(xiàn)狀,發(fā)展社區(qū)護(hù)理尤為迫切。

四、延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容

目前開展的針對膀胱癌患者的延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容沒有統(tǒng)一規(guī)定,均是在了解患者病情變化、心理狀況、健康相關(guān)行為、社會支持狀況、造口情況等的基礎(chǔ)上,由專業(yè)延續(xù)護(hù)理小組進(jìn)行相應(yīng)指導(dǎo)和疑問解答,已有相關(guān)研究基本包括以下6個方面。

1.膀胱癌相關(guān)信息支持:信息需求是癌癥患者處于首位的需求,包括膀胱癌復(fù)查、后續(xù)治療、并發(fā)癥癥狀監(jiān)測及處理、康復(fù)鍛煉等方面的信息。黃婉玲[29]采用向膀胱癌腹壁造口出院患者發(fā)放健康管理手冊的方式提供信息支持,手冊內(nèi)容包括患者檔案、造口相關(guān)知識、異常對策處理及各種醫(yī)療資源的聯(lián)系方式,有效提高了患者造口知識水平、自理能力和生活質(zhì)量。Krouse等[30]對包括膀胱癌患者在內(nèi)的癌癥幸存者開展造口自我管理課程培訓(xùn),訓(xùn)練課程基于長期護(hù)理模型共設(shè)置五節(jié),使參與者的自我效能、生活質(zhì)量、生理狀況、心理狀況等都得到改善。Mohamed等[16]通過訪談發(fā)現(xiàn)肌層浸潤性膀胱癌患者的信息需求是變化的:術(shù)后的信息需求主要圍繞自我護(hù)理包括造口護(hù)理、尿管使用、新膀胱護(hù)理,醫(yī)保相關(guān)信息也是這一階段的需要;而在術(shù)后6個月后主要是并發(fā)癥相關(guān)信息需求。針對以上未得到滿足的信息需求,推薦應(yīng)在患者出院時發(fā)放出院教育材料,同時在出院后由延續(xù)護(hù)理小組成員積極主動地盡早為患者提供需要的信息。有研究[31]提及患者導(dǎo)航員能夠提供多種信息支持,幫助患者消除獲得及時醫(yī)療照護(hù)的障礙,提高癌癥篩查及后續(xù)隨訪的時效性。

2.心理支持:有研究[32]采用漢密爾頓抑郁量表對膀胱全切回腸代膀胱術(shù)患者抑郁狀態(tài)進(jìn)行了調(diào)查,顯示一半以上的患者呈抑郁狀態(tài),且與家屬關(guān)心程度等因素有關(guān);另一研究[33]采用焦慮自評量表和抑郁自評量表對膀胱癌患者主要照顧者進(jìn)行了心理測評,結(jié)果顯示照顧者焦慮和抑郁狀況均高于國內(nèi)常模。因此應(yīng)運(yùn)用心理測量工具動態(tài)評估心理問題,對患者及其照顧者提供長期針對性的心理支持。目前大多研究采用綜合心理干預(yù)方法,包括認(rèn)知行為教育、指導(dǎo)訓(xùn)練放松技巧、情緒管理等措施。應(yīng)注意的是不同類型患者心理支持側(cè)重點(diǎn)不同:對造口患者使其能正確認(rèn)識造口,從心理真正接受造口;對化療患者向其說明可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)和預(yù)防措施,減輕對化療的畏懼感,鼓勵其增強(qiáng)信心、積極配合。

3.社會支持:研究[34]表明膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的社會支持與適應(yīng)能力呈顯著正相關(guān),因此可以通過加強(qiáng)社會支持來提高患者術(shù)后適應(yīng)能力,可由延續(xù)護(hù)理小組成員主導(dǎo),患者、家屬及社會志愿者共同參與建立互助組,定期開展聯(lián)誼會等。有研究[35]通過增強(qiáng)包括醫(yī)護(hù)人員、家庭成員及朋友在內(nèi)的社會支持,改善了膀胱癌腹壁造口患者的生活質(zhì)量及心理負(fù)擔(dān)。

4.日常生活及活動支持:有調(diào)查[36]顯示尿流改道腹壁造口患者并發(fā)癥的發(fā)生與患者個人不良習(xí)慣有一定關(guān)系,如為了少排尿而減少飲水,故應(yīng)在提供患者所需飲食指導(dǎo)的基礎(chǔ)上糾正患者不良生活習(xí)慣。運(yùn)動與休息方面,膀胱灌注患者由于化療藥物不良反應(yīng)可能會容易疲勞,應(yīng)囑患者注意休息,保證充足睡眠,每日進(jìn)行適量運(yùn)動;造口患者應(yīng)避免引起腹內(nèi)壓增高的因素,如提舉重物、劇烈運(yùn)動等。性生活方面,指導(dǎo)患者在合適身體狀況下可恢復(fù)性生活,在性生活前做好造口檢查工作。此外還應(yīng)進(jìn)行危險因素的預(yù)防指導(dǎo),如戒煙的監(jiān)督等。

5.造口護(hù)理:膀胱癌患者行腹壁造口后,造口護(hù)理將是家庭后續(xù)護(hù)理的重點(diǎn),也是護(hù)理人員提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)的主要內(nèi)容。造口相關(guān)知識方面,指導(dǎo)患者了解造口袋、皮膚保護(hù)劑的種類、作用及使用方法,教會患者選擇合適的造口護(hù)理用品及使用技巧。具體護(hù)理操作方面,指導(dǎo)患者及家屬掌握造口袋的更換方法、造口周圍皮膚清洗方法,造口引流裝置護(hù)理,傳授護(hù)理細(xì)節(jié)與技巧,告知可能出現(xiàn)的并發(fā)癥癥狀及相應(yīng)預(yù)防、處理措施。此外指導(dǎo)患者利用可及的醫(yī)療資源定期門診復(fù)查。

6.膀胱灌注指導(dǎo):經(jīng)尿道膀胱腫瘤電切術(shù)后輔助膀胱灌注化療對膀胱癌的復(fù)發(fā)和進(jìn)展有抑制作用,但患者依從性差。有研究[10]針對膀胱灌注化療患者實(shí)施延續(xù)護(hù)理干預(yù),措施包括電話隨訪不適并指導(dǎo)應(yīng)對、微信群解答問題并發(fā)布科普知識、短信提醒灌注時間、定期知識講座等,結(jié)果顯示患者依從性得到提高。也有研究[37]在發(fā)放自制《膀胱灌注治療健康教育手冊》的基礎(chǔ)上隨訪專科護(hù)士實(shí)施院外延續(xù)護(hù)理,提高了膀胱灌注患者的自護(hù)能力,減少了相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。

五、延續(xù)護(hù)理服務(wù)評價

目前針對膀胱癌患者護(hù)理效果的評價指標(biāo)并不全面,且各研究在同一評價指標(biāo)上使用工具并不統(tǒng)一。相關(guān)知識掌握情況、生活質(zhì)量是評價膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)應(yīng)用最多的兩個評價指標(biāo),此外患者滿意度[7,38]、并發(fā)癥發(fā)生率[39-40]、化療患者的依從性[10,41]、自護(hù)能力[28]等也曾作為相關(guān)研究的評價指標(biāo)。

相關(guān)知識掌握情況的評價工具多以研究者自制問卷的形式出現(xiàn)[23,28,38-39],如針對膀胱癌腹壁造口患者的問卷通常包括:造口袋更換、并發(fā)癥預(yù)防、自我監(jiān)測、飲食知識、活動知識。

生活質(zhì)量的評價工具中專用于膀胱癌患者的包括FACT-BL[42]、BCI[43]、EORTCQLQ-C30聯(lián)合QLQ-NMIBC24或QLQ-BLM30,其中前兩者不受膀胱癌患者治療方式的限制[44],而QLQ-C30與QLQ-NMIBC24聯(lián)合專用于非肌層浸潤性膀胱癌患者生存質(zhì)量的評價,與QLQ-BLM30聯(lián)合專用于肌層浸潤性膀胱癌患者。此外也有研究采用Spitzer生存質(zhì)量評分[38]和生活質(zhì)量綜合評定問卷[28,40]對膀胱癌患者術(shù)后生活質(zhì)量進(jìn)行評價。

六、膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)發(fā)展趨勢

結(jié)合目前膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理現(xiàn)狀,針對服務(wù)需求、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)形式上存在的問題,我們分析未來膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)發(fā)展趨勢如下。

1.建立膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理需求評估體系:了解患者出院后護(hù)理需求是開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)的基礎(chǔ),而目前關(guān)于膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求的相關(guān)研究較少。在護(hù)理需求評估體系的建立上,我們認(rèn)為,醫(yī)護(hù)人員通過對患者一般情況及存在護(hù)理問題的評估判定其需求的同時,還應(yīng)考慮患者及家屬主觀上的需求。此外,有研究[16-17]表明膀胱癌患者術(shù)后護(hù)理需求是動態(tài)變化的,需要在后續(xù)針對膀胱癌患者開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)時特別注意,也需要更多研究結(jié)果來證實(shí)。

2.系統(tǒng)規(guī)范服務(wù)內(nèi)容與服務(wù)流程:延續(xù)護(hù)理目前在各醫(yī)院各科室的開展存在較大差異,且服務(wù)時間和內(nèi)容隨意性較大[45],結(jié)合各學(xué)科專業(yè)特點(diǎn)規(guī)范延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容與服務(wù)流程是臨床趨勢[46]。膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)需提供大量專業(yè)性內(nèi)容,更加需要對其進(jìn)行系統(tǒng)化、規(guī)范化以保證對患者的服務(wù)質(zhì)量,我們認(rèn)為應(yīng)基于患者護(hù)理需求,組織專家從循證角度系統(tǒng)、規(guī)范膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容與服務(wù)流程。

3.建立健全社區(qū)護(hù)理:羅淑芳等[47]的實(shí)踐證實(shí)建立社區(qū)護(hù)理支持可明顯提高全膀胱切除患者的生活質(zhì)量。但由于膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容專業(yè)性較強(qiáng),患者對社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心缺乏信任[48],所以社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)在目前的膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)中發(fā)揮的作用不大。在臨床醫(yī)護(hù)人員緊缺、勞動強(qiáng)度大的壓力下,將延續(xù)護(hù)理服務(wù)落實(shí)到每一位出院患者頗為艱難,因此建立健全完善的膀胱癌社區(qū)護(hù)理體系勢在必行,這就需要建立醫(yī)院與社區(qū)之間的業(yè)務(wù)協(xié)作,發(fā)揮醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)作用,定期對社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行?婆嘤(xùn),從而減輕臨床醫(yī)護(hù)人員的工作量。綜上,對膀胱癌患者及家屬開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)能夠改善患者的生活質(zhì)量、提高治療依從性、降低再入院率,但膀胱癌延續(xù)護(hù)理需求評估體系尚未建立、服務(wù)內(nèi)容尚未規(guī)范系統(tǒng)的現(xiàn)狀影響了延續(xù)護(hù)理質(zhì)量。未來應(yīng)在評估患者需求、系統(tǒng)規(guī)范服務(wù)內(nèi)容的基礎(chǔ)上,積極探索針對膀胱癌患者的社區(qū)延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式,為膀胱癌患者構(gòu)建高質(zhì)量的延續(xù)護(hù)理體系。


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